pinel

PRENET – Netzwerk für kritische Auseinandersetzung mit Pränataldiagnostik

c/o NANAYA – Zentrum für Schwangerschaft, Geburt und Leben mit Kindern
Adresse: Zollergasse 37, 1070 Wien
Tel.: 01/523 17 11
Web: www.valority.com/loi-pinel
E-mail: netzwerk@prenet.at

Medieninhaber: Nanaya – Zentrum für Schwangerschaft, Geburt und Leben mit Kindern

Über uns

Prenet ist ein loser Zusammenschluss von Einzelpersonen und Institutionen aus Österreich, die sich kritisch mit pränataler Diagnostik auseinandersetzen und durch umfassende Information zu einer Sensibilisierung und Bewusstseinsbildung beitragen möchten.

Das Netzwerk steht für gemeinsame Arbeit an Veränderungen, gegenseitige Stärkung und Solidarisierung, interdisziplinären Austausch und Kontaktpflege sowie für Meinungsbildung, Auseinandersetzung und kollegiale Qualifizierung.

Positionen

Pränataldiagnostik

Pränataldiagnostik (PND) ist in den letzten Jahren zu einem selbstverständlichen Bestandteil der medizinischen Schwangerenvorsorge geworden. Sie erweckt den Anschein der Kontrollierbarkeit von Schwangerschaft und Geburt, der Machbarkeit gesunder bzw. nicht-behinderter Kinder sowie der zuverlässigen Vermeidbarkeit von Krankheit und Behinderung.

97% aller Kinder kommen gesund bzw. nicht-behindert zur Welt. Die wenigsten Krankheiten und Behinderungen sind vorgeburtlich diagnostizierbar oder gar heilbar. Dessen ungeachtet ist es häufig nicht nur „normal“ geworden, das pränataldiagnostische Angebot in Anspruch zu nehmen, es wird vielfach erwartet. Schwangere Frauen, die trotz des sozialen Drucks diese Erwartung nicht erfüllen, laufen Gefahr als verantwortungslos zu gelten. Der individuelle Wunsch nach einem gesunden bzw. nicht-behinderten Kind kann zum Zwang werden, ein „perfektes“ Kind zu gebären. Dies zeigt sich auch darin, dass PND großteils selbstverständlich und oft ohne ausreichende Information und Beratung durchgeführt wird. Durch niederschwellige, nicht-invasive Verfahren (z.B. Nackenfaltenmessung) wird diese Tendenz noch begünstigt.

Pränataldiagnostik verändert das Schwangerschaftserleben

Ein medizinisch-technisch orientierter Blick auf die Schwangere prägt das Erleben von Schwangerschaft und Geburt nachhaltig. Im Vordergrund steht nicht mehr die Förderung der Gesundheit der schwangeren Frau, sondern die Überwachung der normgerechten Entwicklung des Ungeborenen.

Um Angst und Risiko vor einem kranken bzw. behinderten Kind zu verringern, werden so viele pränataldiagnostische Verfahren in Anspruch genommen wie möglich. Diese Untersuchungen können einerseits schwangere Frauen beruhigen, andererseits selbst neue Ängste erzeugen. Angst kann jedoch durch technisierte Untersuchungen nicht aus der Welt geschafft werden.

Exakte Auskunft über die Entwicklungsmöglichkeiten des Kindes kann PND nicht geben. Sie kann eine geringe Zahl von Abweichungen entdecken, eine Garantie für ein gesundes bzw. nicht-behindertes Kind ist sie nicht. Dennoch verlagern viele Frauen ihr Vertrauen auf biologisch-statistische Messdaten.

Das Netzwerk wendet sich gegen eine Schwangerenvorsorge, die vorwiegend dem Auffinden embryonaler Fehlbildungen und Behinderungen dient.

Pränataldiagnostik und Selbstbestimmung der Frau

Entscheidungen im Zusammenhang mit PND sollen von Frauen/Paaren selbstbestimmt getroffen werden. Selbstbestimmung heißt, bewusst und informiert Entscheidungen zu treffen. Jede individuelle Entscheidung ist jedoch immer in bestimmte gesellschaftliche Strukturen eingebettet.

Wenn bestimmte Handlungsoptionen gesellschaftlich hochgradig favorisiert werden, ist in Frage gestellt, wie selbstbestimmt Entscheidungen sein können. „Zu wollen, was man soll“, hat nichts mit Selbstbestimmung zu tun.

Pränataldiagnostik macht unabhängige medizinische und psychosoziale Beratung erforderlich. Vor der Durchführung von PND bedarf es einer frühzeitigen Aufklärung über Möglichkeiten, Risiken und Grenzen von PND.
Frauen haben Anspruch auf eine bestmögliche medizinische und psychosoziale Begleitung und Unterstützung, unabhängig davon welche Entscheidung sie treffen.

Pränataldiagnostik und existentielle Grundfragen

Sowohl auf individueller wie auch auf gesellschaftlicher Ebene besteht ein Handlungsbedarf in Bezug auf Sensibilisierung und Bewusstseinsbildung über PND.

Die Häufigkeit und Selbstverständlichkeit, mit welcher pränatale Tests einerseits gewünscht, andererseits angeboten und angewendet werden, verändern unsere Vorstellungen von Normalität sowie das Bild von Krankheit und Behinderung. Dies hat Auswirkungen auf den gesellschaftlichen Umgang mit Menschen, die von Normen abweichen.

PND wirft existentielle Grundfragen über Gesundheit und Krankheit, Nicht-Behinderung und Behinderung, Lebenswert und „Lebensunwert“ auf. Mit der PND ist eine Technologie gegeben, die die Erwartung weckt, Behinderung an sich sei zu verhindern. Fehlende Erfahrung oder falsche Vorstellungen führen dazu, Menschen mit Behinderung ein erfülltes, glückliches Leben von vornherein nicht zuzutrauen. Dies kann zur Folge haben, dass ihnen das Lebensrecht abgesprochen wird. Vorgeburtliche Diagnostik wird von vielen behinderten Menschen als existentielle Bedrohung erlebt – als Ablehnung ihres Daseins. Sie sehen sich mit einer neuen Euthanasiedebatte konfrontiert, weil sie den Wert ihres Lebens grundsätzlich infrage gestellt sehen. Das Ersparen von vermutetem Leid des Kindes sowie der Eltern durch den Abbruch der Schwangerschaft gilt auch heute vielfach als Akt der Humanität. Das Netzwerk kritisiert die Tendenz, dass die Existenz eines Menschen mit Behinderung vielfach legitimationsbedürftig geworden ist. Es wendet sich gegen die nur b

Ziele

Unsere Ziele sind

Forderungen

Unsere Forderungen sind

Struktur

SprecherInnen

4 SprecherInnen (auf Österreich verteilt), mindestens jedoch 2

Aufgaben nach außen:
Kontakte zu Medien (LeserInnenbriefe, Interviews, ...)
Kontakte zu Politik
Aufgaben nach innen:
• „auf aktuellem Stand sein“ : SprecherInnen erhalten (regionale) Informationen über aktuelle Vorkommnisse, gesetzliche Veränderungen, Medienberichte, LeserInnenbriefe, Berichte von regionalen Netzwerkgruppen/Arbeitsgruppen, Mitteilungen von Mitgliedern
senden von Feedback, Info ... nur über VerteileIn/Koordinationsstelle
anregen von Aktivitäten in den Regionen
zeitliche Koordination der österreichweit zu bewerbenden Veranstaltungen
ständiger Austausch untereinander und regelmäßige Treffen der SprecherInnen
Jahresbericht über Tätigkeiten des Netzwerks auf der Jahrestagung
Entscheidungskompetenz:
Autonome Entscheidung bei kurzer schneller Rückmeldung (LeserInnenbriefe, Interviews, ...)
Information/Rücksprache über VerteilerIn/KoordinatorIn (Rundmail) bei langfristigen Entscheidungen
Funktionsdauer:
mind. 2 Jahre, nach oben nicht begrenzt
Wahl/Abwahl:

SprecherInnen sollen von den AktivistInnen der Region vorgeschlagen werden.
Wahl: 2/3 Mehrheit der Anwesenden bei der Jahrestagung
Abwahl: 2/3 Mehrheit der Anwesenden; wenn gröbere „Verstöße“, wird eine Sitzung einberufen bzw. bei der Jahrestagung abgewählt.
Jede Person hat eine Stimme.

VerteilerIn/Koordinationsstelle

eine Person (kann gleichzeitig SprecherIn sein, muss aber nicht)
muss mit SprecherInnen eng zusammenarbeiten
muss sich im Netzwerk auskennen und gute PC Kenntnisse haben (E-Mail, evtl. Homepage)
derzeit übernehmen die SprecherInnen in Ermangelung einer finanzierten Koordinationsstelle die Verteilerfunktion selbst und teilen sich auf, wofür wer zuständig ist.

Aufgaben:

Informationen laufen hier zusammen und werden in alle Richtungen verteilt(= Termine für Veranstaltungen, Literatur, Medien- und Erfahrungsberichte, ...)
VerteilerIn/KoordinatorIn hat Überblick über aktuelle Adressen, Erreichbarkeit der SprecherInnen
VerteilerIn/KoordinatorIn hat Verantwortung dafür, dass alle Informationen an richtige Positionen weitergeleitet werden:
alle: auch an Nicht-im-Netzwerk-Tätige, z.B. Veranstaltungen, Termine, u.ä.
Mitglieder des Netzwerks

SprecherInnen

Newsletter: von Zeit zu Zeit zusammengefasste Neuigkeiten (kurz, formlos, anlassbezogen)

Finanzverwaltung

Eine Person.

Aufgaben:
Kontoverwaltung
Überblick über Einnahmen/Ausgaben
Richtwert für Unterstützungsbeitrag: 40,-€/Jahr für Einzelpersonen, 80,-€/Jahr für Institutionen, darüber hinaus sind Spenden willkommen

Mitglieder/Mitgliedschaft

Voraussetzung:

Einverständnis mit dem Positionspapier als Grundlage zur Zusammenarbeit aller Mitglieder des Netzwerkes

Aufgaben:
Informationen an VerteilerIn/KoordinatorIn leiten (und erhalten)
Unterstützungsbeitrag

Jahrestagung

Ziel:
Fortbildung
Diskussionsforum
Planung von Aktivitäten, Strategien, ...

Ort:
an unterschiedlichen Orten
Dauer/Zeitpunkt:
mind. 1 Übernachtung (Freitag/Samstag)
Idee

Große Tagungen/Veranstaltungen im Anschluss für ein Netzwerktreffen nützen, dann allerdings 3 Tage. Österreichweite Koordination solcher Veranstaltungen könnte durchaus Aufgabe des Netzwerkes sein.

Organisation

Am Ende jeder Jahrestagung übernimmt ein Team die Organisation der nächsten Tagung (in enger Kooperation mit SprecherInnen)

Arbeitsgruppen

sollten autonom arbeiten, es muss eine Ansprechperson für jede Arbeitsgruppe geben

Aufgaben:
Fragen, die an das Netzwerk gestellt werden bzw. begrenzte Aufgaben/Themen werden bearbeitet.
Berichte/Ergebnisse werden an VerteilerIn/KordinatorIn weitergeleitet.

Regionalgruppen

interdisziplinär, in den einzelnen Bundesländern, eine Ansprechperson pro Regionalgruppe

Aufgaben:
führen Diskussion bzw. bearbeiten Themen und Fragen auf regionaler Ebene
Berichte/Ergebnisse werden an VerteilerIn/KoordinatorIn weitergeleitet

Medien und Material

am besten Träger, sonst evtl. Arbeitsgruppe

Aufgaben:
Daten sammeln, Material sichten und im Netzwerk transparent machen
für Neuauflagen sorgen
Fundus anlegen
Literaturliste erstellen und aktualisieren (Homepage)
Liste von Beratungsstellen, Organisationen, ...

Mitglied werden

Das Netzwerk prenet wurde im April 2007 gegründet und ist ein loser Zusammenschluss von Einzelpersonen und Institutionen, die das Interesse verbindet, sich kritisch mit Pränataldiagnostik auseinanderzusetzen.

Je mehr Mitglieder in diesem Netzwerk sind, desto vielfältiger wird der Austausch, desto mehr Know-How und Informationen können transportiert werden, und vor allem: Desto größer ist die öffentliche Wirksamkeit des Netzwerkes und damit auch die Chance einer weitgreifenden kritischen Auseinandersetzung mit Pränataldiagnostik in Gesellschaft, Politik und Medizin.

Was Sie von einer Mitgliedschaft haben:

Als Mitglied von prenet erhalten Sie die Kontaktdaten aller Netzwerk-Mitglieder und haben so die Möglichkeit, in jedem Bereich Ihre persönlichen und kompetenten AnsprechpartnerInnen zu finden.

Weiters erhalten Sie vom SprecherInnenteam den Newsletter, in dem stets aktuelle Informationen zum Thema Pränataldiagnostik zusammengetragen werden – von relevanten Medienberichten über Veranstaltungen bis hin zu den Tätigkeiten des Netzwerks in der Öffentlichkeit. Sie sind damit immer auf dem Laufenden und profitieren von der Information durch Vernetzung. Die Mitglieder sind aufgefordert, interessante Informationen an das SprecherInnenteam weiterzugeben, damit diese mittels Newsletter wiederum an alle Mitglieder verteilt werden können.

Einmal im Jahr findet eine Arbeitstagung des Netzwerkes statt, bei der ein spezieller Themenbereich innerhalb der Pränataldiagnostik diskutiert wird. An diesen Tagungen sollen neue Inputs gewonnen und der interdisziplinäre Austausch angeregt werden. Als Mitglied des Netzwerkes können Sie bei Interesse diese Tagung mitgestalten und auch zu einem ermäßigten Tarif besuchen.

Nicht zuletzt gewinnen Sie auch ideell bei einer Mitgliedschaft: Sie tragen zur Bewusstseinsbildung bei durch das Aufzeigen der Spannungsfelder, die sich durch die Pränataldiagnostik eröffnen. So kann ein öffentlicher Diskurs und eine kritische Auseinandersetzung mit Pränataldiagnostik angeregt werden.

Wir freuen uns, Sie als Mitglied bei prenet begrüßen zu dürfen!

Mitglieder

Nachrichten

Noch ein Filmtipp (März 2016)

Am 15. April ist der offizielle Kinostart von "Futurebaby", dem neuen Film von Maria Arlamovsky, der gerade in Graz auf der Diagonale vorgestellt wurde.
Futurebaby ist ein Film über die Zukunft menschlicher Fortpflanzung, mitten in der Gegenwart. Maria Arlamovsky begibt sich auf eine globale Spurensuche zu Betroffenen und Forschern, zu Eizellenspenderinnen und Leihmüttern, in Labors und Kliniken. Näheres zum Film und zu diversen Diskussionsveranstaltungen mit der Regisseurin finden Sie hier.


Kathalische Frauenbewegung fordert weltweites Verbot von Leihmutterschaft (März 2016)

In einer Pressemitteilung zum Internationalen Frauentag fordert die Katholische Frauenbewegung ein weltweites Verbot von kommerzieller Leihmutterschaft. Die Pressemitteilung im Wortlaut finden Sie hier.

Am 06. April um 18.00 in 1090, Sensengasse 3/C3 veranstaltet die Katholische Frauenbewegung gemeinsam mit WIDE (Entwicklungspolitisches Netzwerk für Frauenrechte und feministische Perspektiven) zu diesem Thema eine Diskussionsveranstaltung mit dem Titel "Streitfall Leihmutterschaft. Transnationale Reproduktionsmärkte, Rechte und Handlungsmacht". Referentin ist die deutsche Soziologin und Expertin in Fragen Entwicklungszusammenarbeit und Gender Christa Wichterich.


Fimtipp (März 2016)

Am 23.03 strahlt das erste deutsche Fernsehen um 20.15 einen Film zum Thema PND aus. Hier finden Sie Informationen zum Film "Nur eine Handvoll Leben".


24 Wochen - Film zum Thema Spätabtreibung auf der Berlinale 2016 (Februar 2016)

Auf der Berlinale 2016 wurde der neue Film der deutschen Filmemacherin Anne Zahra Berrached mit dem Titel "24 Wochen" vorgestellt. Im Film geht es um eine erfolgreiche Frau, bei deren zweiter Schwangerschaft ein positiver Befund auf Trisomie gestellt wurde und schildert eindrucksvoll die damit verbundenen Konflikte und Krisen.

Die Beschreibung des Films im Berlinaleprogramm samt Trailer finden Sie hier.

Einen anderen Trailer auf Youtube finden Sie hier.


Stellungnahme von PRENET zum Entwurf des Fortpflanzungsmedizingesetzes (Dezember 2014)

PRENET hat im Zuge des Begutachtungsverfahrens eine ausführliche Stellungnahme zum Entwurf des neuen Fortpflanzungsmedizingesetzes erarbeitet. In dieser Stellungnahme finden Sie eine fundierte Argumentation gegen die Zulassung der Präimplantationsdiagnostik, die im Zuge der Novellierung des Gesetzes in bestimmten Fällen ermöglicht wird.

Die Stellungnahme im Wortlaut finden Sie hier.


Neue Pränataltests mit unerwünschten Folgen (Oktober 2014)

Im Schweizer Tagesanzeiger wurde in einem Artikel auf die unerwünschten Folgen der neuen vorgeburtlichen Bluttests hingewiesen. Diese würden nicht zuletzt dazu führen, dass die gesamte vorgeburtliche Diagnostik verzögert wird und es deshalb zu vermehrten Spätabtreibungen kommt.

Den Artikel nachlesen können Sie hier.

Es gibt aber auch durchaus positive Nachrichten aus der Schweiz zu vermelden. Die Zahl der Trisomie-21-Geburten hat sich in den letzten Jahren verdoppelt.

Den diesbezüglichen Artikel nachlesen können Sie hier.


Aktuelle Stellungnahme zur Präimplantationsdiagnostik (August 2014)

Nach der Legalisierung der PID in der BRD wird auch in Österreich der Ruf immer laut, die Präimplantationsdiagnostik unter bestimmten Voraussetzungen zu erlauben. PRENET wendet sich ausdrücklich gegen diese Bestrebungen und begründet diese Ablehnung in einer ausführlichen Stellungnahme.

Die Stellungnahme nachlesen können Sie hier.


Stellungnahme zum Bluttest (April 2014)

Das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik hat im März 2014 anlässlich des 5. Jahrestages der Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention durch die BRD einen Stellungnahme zum Thema Bluttests zur Früherkennung von Chromosomenabweichungen veröffentlicht, in der der Widerspruch zwischen Inkusionsbemühungen für Menschen mit Behinderungen und eugenischen Praktiken im Rahmen der Pränataldiagnostik sehr gut herausgearbeitet wird.

Die Stellungnahme nachlesen können Sie hier.


Das gläserne Kind (November 2011)

Die Wochenzeitung "DIe Furche" hat in ihrer Ausgabe vom 24.11. dem Thema Reproduktionsmedizin einen Schwerpunkt gewidmet. Sie finden darin Texte zu den Themen Eizellenspende, einem neuen Bluttest zur frühzeitgen Erkennung von Trisomie 21 und zur Bioethikkommission.

Den Schwerpunkt nachlesen können Sie hier.


Studie "Schwangerschaftserleben und Pränataldiagnostik" (September 2011)

Das Beratungszentrum für Schwangere in Graz führte von August 2007 bis Juni 2008 eine Befragung schwangerer Frauen zu den Themenbereichen Schwangerschaftserleben und Pränataldiagnostik durch. Für die quantitativ-empirische Studie wurden 511 ausgefüllte Fragebögen ausgewertet.
Zur Pränataldiagnostik wurde der Wissensstand der befragten Frauen und der Beratungs- und Informationsbedarf erfasst. Ferner wurden persönliche Einstellungen und Gründe für oder gegen die Inanspruchnahme von PND eruiert.

Obwohl die Studie nicht mehr ganz neu ist, sind - angesichts der allgemein sehr schlechten Datenlage zu diesem Thema - die Ergebnisse durchaus interessant.

Den Bericht zur Studie finden Sie hier.


PRENET-Stellungnahme zum Informationspaket der Vorarlberger Ärztekammer zur Pränataldiagnostik (Juli 2011)

Die vorliegende Stellungnahme bezieht sich auf das im Juli 2010 von der Vorarlberger Ärztekammer herausgegebene Informationspaket zum Thema Pränataldiagnostik. Die Materialien wurden von der Vorarlberger Landesregierung in Auftrag gegeben und der Fachgruppe Gynäkologie und Geburtshilfe der Ärztekammer Vorarlberg in Zusammenarbeit mit der Beratungsstelle Schwanger.li und dem Institut für Sozialdienste erstellt. Die Materialien stellen das erste umfassende Informationspaket in Österreich für ÄrztInnen und werdende Eltern zu diesem Thema dar und es bestehen derzeit Überlegungen, dass sie zukünftig in ganz Österreich eingesetzt werden sollen.
Einige Mitglieder von PRENET haben sich deshalb sehr intensiv mit den Unterlagen beschäftigt und eine ausführliche Stellungnahme formuliert, in der Verdienste und Mängel der Materialien detailiert untersucht wurden.

Im Folenden finden Sie die in drei Teile gegliederten Informationsmaterialien sowie die Stellungnahme von PRENET, die sich an dieser Dreiteilung orientiert:

Broschüre: Pränataldiagnostik. Was? Wie? Wozu?
Empfehlungen für die ärztliche Beratung im Rahmen der PND
Informationsbrief "Mutter-Kind-Pass oder mehr?"
Stellungnahme von PRENET


Deutscher Bundestag beschließt beschränkte Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (Juli 2011)

Nach mehrmonatiger und intensiver Debatte hat der Deutsche Bundestag am 07. Juli mit deutlicher Mehrheit für die Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID) unter bestimmten Bedingungen gestimmt. Dr. Oliver Tolmein, ein deutscher Jurist, der sich seit Jahren intensiv und kritisch mit den Themen PND, PID und eugenische Indikation beschäftigt, hat die Entscheidung des Bundestages in seinem BLOG in der FAZ kommentiert.

Diesen Kommentar finden Sie hier.

In diesem Zusammenhang rückt auch die Reproduktionsmedizin an sich wieder mehr in den Blickpunkt.
Dazu hat der Ethikbeirat der Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit ein Positionspapier mit dem Titel
"Kinder der Reproduktionsmedizin - wer denkt da an die Kinder" veröffentlicht, dass im Juni im Rahmen einer Pressekonferenz der Öffentlichkeit präsentiert wurde.

Das Positionspapier finden Sie hier.

Die österreichische Wochenzeitung "Die Furche" hat in ihrer Ausgabe vom 20.07. dem Thema PID und Reproduktionsmedizin einen Schwerpunkt gewidmet. Die Beiträge finden Sie hier.


Häufig gestellte Fragen zum Thema Schadenersatzrecht und Pränataldiagnostik (Mai 2011)

Die aus unserer Sicht sehr unglückliche öffentliche Debatte zur Frage der Novellierung des Schadenersatzrechts (siehe unten) hat PRENET dazu veranlasst, sogenannte FAQs zu diesem Thema zusammenzustellen. Diese Frage-Antwort-Sammlung soll alle Interessierten in Diskussionen zu diesem Thema unterstützen und dabei helfen, die immer wieder geäußerten Argumente gegen eine Änderung des Schadenersatzrechts zu entkräften.

Die FAQs finden Sie hier.


Pressegespräch von PRENET zum Thema Schadenersatzrecht (Mai 2011)

Am 13. Mai 2011 veranstaltete PRENET ein Pressegespräch zum Thema "Schwangerenbegleitung: Eine Frage der Risikoabsicherung?" Mit dem Pressegespräch wollten wir unter anderem die Frage der Novellierung des Schadenersatzrechts (siehe unten), die durch die Neubesetzung im Justizministerium aus den Medien verschwunden ist, wieder ins Spiel bringen.

Die Presseaussendung zu diesem Gespräch können Sie hier nachlesen.


Stellungnahme von PRENET zu öffentlichen Debatte über den Entwurf zur Novellierung des Schadenersatzrechts (Jänner 2011)

In den letzten Tagen hat es zahlreiche mediale Beiträge zum Entwurf zur Novellierung des Schadenersatzrechts (siehe unten) gegeben, die wir aus Sicht von PRENET nicht unwidersprochen lassen wollen. Der Entwurf wurde von vielen ExpertInnen heftig kritisiert und unter anderem als gegen die Rechte von Frauen gerichtet interpretiert.

PRENET hat dazu eine Stellungnahme verfasst und als Presseaussendung verschickt. Die Stellungnahme können Sie hier nachlesen.


Gesetzesentwurf von Justizministerin Bandion-Ortner zur Verhinderung von schadenersatzrechtlichen Ansprüchen im Zusammenhang mit der Geburt von Kindern mit Behinderung (Dezember 2010)

Am 16. Dezember hat Justizministerin Mag. Claudia Bandion-Ortner gemeinsam mit Nationalratsabgeordneten Dr. Franz-Josef Huainigg den Entwurf für eine Novelle des Schadenersatzrechtes präsentiert, mit dem verhindert werden soll, dass aus der unerwünschten Geburt eines behinderten Kindes schadenersatzrechtliche Ansprüche abgeleitet werden können. PRENET begrüßt diesen Entwurf, der mit 01. Juni 2011 in Kraft treten soll, ausdrücklich und wir freuen uns, dass es in diesem Zusammenhang endlich zu einer zufrieden stellenden Lösung kommt.

Den Entwurf können Sie hier nachlesen.

Eine diesbezügliche Presseaussendung der Aktion Leben hier.

Einen Bericht im Standard zum Thema hier.

Auch der Artikel in der Onine-Ausgabe der Kronenzeitung ist informativ und interessant. Sie finden in hier.


Stellungnahme des deutschen Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik zur Präimplantationsdiagnostik (Dezember 2010)

Im Zusammenhang mit der Debatte im Deutschen Bundestag zur Präimplantationsdiagnostik (PID) hat das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik eine sehr klare Stellungnahme verfasst, die PRENET vollinhaltlich teilt und unterstützt.

Die Stellungnahme zum Download finden Sie hier.



Positionspapier zum Thema Schwangerenvorsorge (März 2010)

Auf der PRENET-Jahrestagung im September 2009 wurde beschlossen, ein Positionspapier zum Thema Schwangerenvorsorge zu erarbeiten. Eine Arbeitsgruppe von PRENET-Mitliedern hat nun unter dem Titel "Für einen Paradigmenwechsel in der Schwangerenbegleitung" ein umfassendes Papier erarbeitet, in dem eine positive Vision für eine ganzheitliche Schwangerenbegleitung dargestellt wird. Wir werden dieses Positionspapier in den nächsten Monaten möglichst öffentlich verbreiten und versuchen, auch mit verantwortlichen PoitikerInnen in Kontakt zu treten.

Wir rufen alle Interessierten auf, uns bei der Verbreitung des Postitionspapiers zu unterstützen!!!

Das Positionspapier finden Sie hier.


Presseaussendung zur Novellierung der Mutter-Kind-Pass-Verordnung (März 2010)

Mit 01.01.2010 ist eine Novelle zur Mutter-Kind-Pass-Verordnung in Kraft getreten, die einige Änderungen mit sich bringt. Unter anderem wird eine dritte Ultraschalluntersuchung angeboten (zwischen der 8. und 12. Schwangerschaftswoche). PRENET geht in seiner Presseaussendung auf die Auswirkungen der neuen Verordnung und die damit verbunden Befürchtungen ein.

Die Presseaussendung finden Sie hier.


Stellungnahme von PRENET zu einem Entschließungsantrag des BZÖ zum Thema Kostenübernahme für den Combined-Test (November 2009)

Im Mai 2009 hat das BZÖ im Parlament einen Entschließungsantrag eingebracht, in dem die Übernahme der Kosten für den Combined-Test im Rahmen des Mutter-Kind-Passes gefordert wird. Zwar wurde dieser Antrag Anfang November im Gesundheitsausschuss abgewiesen, wir möchten unseren LeserInnen den Antrag und vor allem die sehr detailierte Stellungnahme von PRENET dazu aber nicht vorenthalten.

Den Antrag können Sie hier nachlesen. Die Stellungnahme von PRENET hier.


PRENET - Informationsblatt zum Mutter-Kind-Pass (10.06.2009)

PRENET hat in Zusammenarbeit mit BeraterInnen und ÄrztInnen ein Beiblatt zum Mutter-Kind-Pass erstellt, das werdenden Eltern Aufklärung darüber geben soll, welche Untersuchungen tatsächlich verpflichtend sind, damit es zu keinen Abzügen beim Kinderbetreuungsgeld kommt. Das Informationsblatt soll werdende Eltern dazu anregen, sich vor den diversen Untersuchungen genau mit der Sinnhaftigkeit sowie den möglichen Risken und Folgen zu beschäftigen.

Hier können Sie das Informationsblatt herunterladen.

Wir freuen uns natürlich, wenn Sie die Möglichkeit haben, das Informationsblatt weiterverbreiten!


Stellungnahme von PRENET zum Antrag von zwei ÖVP-Landtagsklubs zum Thema "Kind als Schaden" (10.06.2009)

Der Landtagsklub der ÖVP-Salzburg sowie der Wiener ÖVP-Rathausklub haben einen gleichlautenden Antrag zum Thema "Kind als Schaden - wrongful birth" verabschiedet. PRENET begrüßt diese Initiativen ausdrücklich, ist aber nicht mit allen inhaltlichen Vorschlägen einverstanden und hat deshalb eine Stellungnahme dazu verfasst.

Den Antrag können Sie hier nachlesen.

Die Stellungnahme von PRENET hier.


E-Rundbrief 1/2009 des deutschen Netzwerkes gegen Selektion durch Pränataldiagnostik (10.06.2009)

Das deutsche Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik hat einen neuen Rundbrief herausgegeben, der sich mit dem Gendiagnostikgesetz und dem neuen Gesetz zur Regelung von Spätabbrüchen beschäftigt.
Hier finden Sie den Rundbrief.

Stellungnahme des Deutschen Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldignostik zur Anhörung im Familienausschuss des Deutschen Bundestages

Am 16. März fand im Deutschen Bundestag eine Anhörung zum Thema Spätabbrüche statt (siehe dazu auch den untenstehenden Eintrag). Das Netzwerk gegen Pränataldiagnostik hat dazu eine Stellungnahme verfasst, die inhaltlich sehr treffend die Problematik zusammenfasst und deutlich macht, dass es wenig Sinn macht über Spätabbrüche zu diskutieren, ohne die zu diesen führenden Untersuchungen in Frage zu stellen.

Die Stellungnahme finden sie hier.


Fall Emil: Prozess in Wien eröffnet

Am 23. Jänner fand am Landesgericht für Zivilrechtssachen in Wien die erste Verhandlung im sogenannten "Fall Emil" statt. Der Kurarator von Emil Karg, der im August 2008 mit einem "offenen Rücken" geboren wurde, hat die Republik Österreich unter Bezugnahme auf den Artikel 17 der österreichischen Bundesverfassung auf ein gleichberechtigtes Leben in Würde geklagt. Der kleine Emil hätte wegen seiner schwerwiegenden Behinderung bis zu seiner Geburt straffrei abgetrieben werden können. Zudem könnten seine Eltern Schadenersatzansprüche für den Gesamtaufwand ableiten, wenn in der Pränataldiagnose ein Fehler unterlaufen wäre. Emils Eltern sahen in diesem Umstand eine Diskriminierung ihres Sohnes. Hintergrund für die Klage ist das umstrittene Urteil des OGH vom März 2008 (siehe auch weiter unten), das Eltern wegen eines Fehlers im Zuge der PND Schadenersatz für ihr behindertes Kind zusprach.

Einen Artikel des ORF Vorarlberg zum Thema finden Sie hier.

Eine etwas ausführlichere Meldung im OTS finden Sie hier.

Einen Kommentar zu diesem Thema von Dr. Franz-Joseph Huainigg aus der Presse vom 22. Jänner 09 können Sie hier nachlesen


Debatte im deutschen Bundestag zum Thema Spätabtreibung

Am 18. Dezember fand im deutschen Bundestag eine Debatte über drei Gesetzentwürfe und zwei Gruppenaträge statt, die mit unterschiedlichen Intentionen die Themen Spätabtreibung, Beratungspflicht und Wartefrist zwischen Diagnose und Schwangerschaftsabbruch behandeln.

Hier können Sie aus dem Internetangebot der Zeitschrift "Das Parlament" Nr. 52 vom 22.12.2008 eine Artikel zum Hergang der Debatte nachlesen.


Behindertes Kind als "Schadensfall" nicht zulassen

Der Verfassungs- und Verwaltungsausschuss des Salzburger Landtages behandelte am 21. Jänner 2009 einen Antrag der ÖVP zum Thema "Kind als Schaden - wrongful birth". Dieser wurde mit den Stimmen der ÖVP, FPÖ und Grünen gegen die SPÖ angenommen.
Im Antrag wird die Landesregierung ersucht, an die Bundesregierung mit der Aufforderung heranzutreten, dass rechtliche Klarstellungen getroffen werden, die Schadenersatzansprüche aus der alleinigen Tatsache, dass ein Kind so geboren wird, wie es gezeugt wurde - egal, ob mit oder ohne Behinderung - nicht zugelassen werden. Außerdem wird die Bundesregierung ersucht, österreichweit klare Strukturen für die Pränataldiagnostik geschaffen.

Hier können Sie den Antrag im Wortlaut nachlesen.


Die Aktion Leben hat eine Parlamentarische Bürgerinitiative gestartet, deren Ziel es ist, den Nationalrat zur Umsetzung folgender Forderungen zu bewegen:
die Einrichtung eines öffentlich finanzierten Hilfsfonds für Schwangere in Not
ständige Werbung für Schwangerenberatung
vielfältige Unterstützungen für Eltern von Kindern mit Behinderung
bestmögliche Kinderbetreuung:
Wahlfreiheit zwischen inner- und außerfamiliärer Betreuung
qualitätsvolle und leistbare Betreuungsplätze
Näher Informationen und die Möglichkeit zur Unterschrift finden Sie unter www.aktionleben.at.
Hier haben Sie die Möglichkeit den Download zur Bürgerinitiative downzuloaden.

Gleichstellungsdialog zur Eugenischen Indikation

Am 16. April 2008 fand im Parlament auf Initiative von Nationalratsabgeordneten Dr. Fraunz-Josef Huainigg und Prof. Germain Weber (Präsident der Lebenshilfe Österreich) ein Gleichstellungsdialog zum Thema Eugenische Indikation statt. PRENET war dabei am Podium durch Andrea Strachota, Brigitte Steingruber und Martina Kronthaler stark vertreten. Hier finden Sie das Protokoll des Treffens sowie Abschriften der gehaltenen Impulsreferate (Impulsreferate/Impulsreferat Dr. Krampl).

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OGH-Urteil zum Thema Schadenersatz

Der Oberste Gerichtshof spricht Eltern erstmals die gesamten Lebenshaltungskosten für ein Kind zu, dessen Behinderung während der Schwangerschaft hätte erkannt werden können. Der Spitalserhalter haftet. Im Folgenden können Sie das Urteil sowie Stellungnahmen, die im BIZEPS-Newsletter veröffentlicht worden sind, nachlesen:

Das OGH-Urteil zum Thema Schadenersatz aufgrund der Geburt eines behinderten Kindes im Wortlaut – siehe beiliegendes PDF-Dokument.

Artikel aus der Tageszeitung Die Presse vom 03.03.2008

http://diepresse.com/home/recht/rechtallgemein/367150/index.do

Ist ein behinderter Mensch ein Schadensfall?

Schockierender Zeitgeist: Schadenersatz für "mangelhaften" Menschen?

http://www.bizeps.or.at/news.php?nr=8702

Ärztekammer warnt vor ethischem Dilemma

Dorner: Gesellschaftspolitischer Handlungsbedarf - Ursache und Wirkung nicht verwechseln

http://www.bizeps.or.at/news.php?nr=8707

Kdolsky verteidigt OGH-Urteil

ÖVP-Behindertensprecher findet die Sichtweise seiner Parteikollegin und

Familien- und Gesundheitsministerin bedenklich. Dies berichtet das Profil

vom 10. März 2008.

http://www.bizeps.or.at/news.php?nr=8695

Lebenshilfe Österreich fordert breite gesellschaftliche Debatte

Die Lebenshilfe Österreich fordert eine breite gesellschaftliche Debatte

über die Themen eugenische Indikation und ungewollte Geburt eines Kindes

("wrongful birth").

http://www.bizeps.or.at/news.php?nr=8691

Haidlmayr: SPÖ-Lapp outet sich als behindertenfeindlich

Grüne verurteilen OGH-Entscheid zu Menschen mit Behinderungen

http://www.bizeps.or.at/news.php?nr=8690

Huainigg: "Weitreichendes OGH-Urteil stellt Lebensexistenz behinderter

Menschen in Frage"

http://www.bizeps.or.at/news.php?nr=8683

PND-Methoden

Trisomie-Test (Bluttest)

Will eine Mutter herausfinden, ob ihr Ungeborenes Trisomie 21 oder andere Chromosomen-Auffälligkeiten hat, konnten bisher die Nackendischenmessung und der Combined/Tripletest durchgeführt werden.

Eine weitere nicht-invasive Methode, um Trisomie 13, 18, und 21 zu "diagnostizieren" bietet ein Bluttest der Mutter. Diese Möglichkeit besteht in Österreich seit August 2012.

Das Verfahren kann ab der 9. SS-Woche angewandt werden. Genetisches Marterial wird über das Blut der Mutter untersucht. Testergebnis liegt nach 10 Tagen vor, bei Schnelltest nach 6 Tagen. Geschlechtschromosomen können mit untersucht werden. Trisomie 21 wird in 99 von 100 Fällen erkannt. Damit ist die Entdeckungsrate höher als beim Combined-Test. Der Bluttest liefert zur Zeit vor allem die Entscheidungsgrundlage für einen Schwangerschaftsabbruch bzw.die Ausgangslage für besondere Vorbereitungen auf den Geburtsmodus und - ort, da Chromosomenabweichungen nicht "heilbar" sind. Nachfolgende invasive Untersuchungen zur Absicherung des Ergebnisses werden empfohlen.

Risiken/Nachteile: hat nur Aussagekraft für die genannten Trisomien, d.h. ein sehr enges Untersuchungsspektrum.

Nackenfaltenmessung (Nackendickemessung)

Zeitpunkt:
Art des Verfahrens:
Zweck:
Risiken, Nachteile:
Vorteile:
Mögliche Ergebnisse und Diagnosen:
11. bis 14. SSW, Ergebnis sofort.
Ultraschallmessung fast immer über die Bauchdecke.

Messung der Dicke der Nackenfalte (Gewebsflüssigkeit im Nacken) beim Kind. Die Untersuchung gibt einen Hinweis auf Down-Syndrom und auch andere Chromosomenveränderungen, sowie auf Herzfehler. Etwa 70 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom werden durch diese Methode entdeckt.

Ein unauffälliges Ergebnis schließt eine Chromosomenveränderung oder Behinderung durch andere Ursachen nicht aus. Bei einem auffälligen Befund werden Eltern beunruhigt, obwohl das Kind vollkommen gesund sein kann. Zusätzliche Untersuchung zum Mutter Kind Pass, – die Kosten werden nicht von der Sozialversicherung übernommen.

In den meisten Fällen ist die Nackendicke schmal und kann daher zur Beruhigung der Schwangeren beitragen.

Die Untersuchung findet früh in der Schwangerschaft statt und kann Verdachtshinweise auf Chromosomenveränderungen ergeben und/oder schwere Fehlbildungen entdecken.

Kein Eingriffsrisiko.
Hinweis auf Down- Syndrom, andere Chromosomenveränderungen und auf Herzfehler. Je größer die Nackendicke, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit einer Fehlbildung oder chromosomalen Abweichung. Auch bei einer auffälligen Nackendicke kann das Kind vollkommen gesund sein.

CombinedTest

Zeitpunkt:
Art des Verfahrens:
Zweck:
Risiken, Nachteile:
Vorteile:
Mögliche Ergebnisse und Diagnosen:

  1. bis 14. SSW,
    Ergebnis innerhalb weniger Tage.

Wahrscheinlichkeitsberechnung einer Chromosomenveränderung durch eine Kombination aus Nackendickemessung, Schwangerenalter und einer speziellen mütterlichen Blutuntersuchung. Zusätzlich kann auch die Verknöcherung des kindlichen Nasenbeins als Risikofaktor in die Berechnung einbezogen werden.

Individuelle Wahrscheinlichkeitsberechnung für Trisomie 21 (Down- Syndrom), sowie Trisomie 13 und 18.

Knapp über 90 Prozent der KInder mit einem Down-Syndrom sind im Combined Test auffällig.

Die Untersuchung ist eine Wahrscheinlichkeitsberechnung.

Ein unauffälliges Ergebnis schließt eine Chromosomenveränderung oder eine Behinderung aufgrund anderer Ursachen nicht aus. Bei einem auffälligen Ergebnis findet sich bei der weiteren Abklärung häufig ein normaler Chromosomenbefund.

Die Kosten werden von der Sozialversicherung nicht übernommen.

Bei Überschreiten eines gewissen Grenzwertes wird den Eltern, nach ausführlicher Beratung, die Möglichkeit einer weiteren Abklärung durch eine Chromosomenanalyse angeboten. Diese erfolgt mittels Fruchtwasserpunktion oder Chorionzottenbiopsie.

Liefert für Frauen jeden Alters Angaben über die individuelle Wahrscheinlichkeit, dass bei ihnen eine der drei häufigsten numerischen Chromosomen=

Veränderungen auftritt.

Durch invasive Methoden wird der kindliche Chromosomensatz bestimmt.

Gründe für die Anwendung invasiver Methoden in der pränatalen Diagnostik sind:

                    - auffällige Nackendicke-Messung und/oder Combined- Test / Triple-Test
    
                        - Auffälligkeiten des Kindes im Ultraschall
    
                        - Wachstumsstörungen (vor allem im 2. Schwangerschaftsdrittel)
    
                        - Chromosomenveränderungen in der Familie oder einer vorangegangenen Schwangerschaft
    
                        - Genetische Erkrankungen bzw. Anlageträger in der Familie 
    

Chorionzottenbiopsie/Plazentabiopsie

Zeitpunkt:
Art des Verfahrens:
Zweck:
Risiken, Nachteile:
Vorteile:
Mögliche Ergebnisse und Diagnosen:
Chorionzottenbiopsie bzw. Plazentabiopsie (gleiches Verfahren,) ab der 11.SSW.
Ergebnisse frühestens nach 2 bis 3 Tagen. Mittels Einstich einer Punktionsnadel durch die Bauchdecke wird Gewebe aus der Plazenta gewonnen.
Der Eingriff findet unter Ultraschallkontrolle und unter lokaler Betäubung statt. Das Gewebe wird untersucht. Die Chorionzottenbiopsie dient der Gewinnung kindlicher Zellen, um sie auf numerische und strukturelle Chromosomenveränderungen zu untersuchen.
Bei bestimmten Fragestellungen sind auch DNA und biochemische
Untersuchungen möglich.
Meist wird auch ein Schnelltest (FISH) durchgeführt und liefert ein Ergebnis schon nach 2-3 Tagen. Die Angaben über das Risiko einer Fehlgeburt durch den Eingriff sind sehr unterschiedlich und schwanken zwischen 0,5 und 2 Prozent. Dies ist abhängig von der Erfahrung des Arztes/der Ärztin. Manchmal Auftreten von Bauchschmerzen oder leichten Blutungen.
In 1-2% der Fälle ergibt sich ein unklarer Befund, der mittels Fruchtwasseruntersuchung weiter abgeklärt werden muss. Frühestmögliche Diagnose von genetischen Veränderungen.
Ist in der Folge eine Beendigung der Schwangerschaft erwünscht. so ist meist noch eine weniger belastende Curettage möglich.

Abklärung numerischer und struktureller Chromosomenveränderungen. Andere genetische Erkrankungen werden in der Routinediagnostik nicht erfasst. Behinderungen, denen andere Ursachen zugrundeliegen sind nicht erfassbar.

Amniozentese (Fruchtwasserpunktion)

Zeitpunkt:
Art des Verfahrens:
Zweck:
Risiken, Nachteile:
Vorteile:
Mögliche Ergebnisse und Diagnosen:
Ab 16. SSW.

Endergebnis in 2 - 3 Wochen.

Ein Schnelltest gibt erste Informationen über die häufigsten numerischen Chromosomenveränderungen nach 2-3 Tagen.

Einstich einer dünnen Nadel durch die Bauchdecke und Fruchtblase (Amnion) unter Ultraschallkontrolle. Entnahme von etwas Fruchtwasser in eine Spritze und Anlegen einer Zellkultur aus darin abgelösten Zellen des Feten.

Untersuchung von kultivierten kindlichen Zellen zur Abklärung von numerischen und strukturellen Chromosomenveränderungen. Bei bestimmten Fragestellungen auch DNA und biochemische

Untersuchungen möglich.
Blutgruppenunverträglichkeit?
Das Fehlgeburtsrisiko liegt je nach Studie zwischen 0,5 und 1 Prozent, abhängig von der Erfahrung des Arztes/der Ärztin. Häufigste Komplikation nach einer Fruchtwasserpunktion ist ein Blasensprung. Aber auch Infektionen, Krämpfe, Wehen oder Blutungen sind nach diesem Eingriff möglich.

Durchführung auch zu einem späteren Zeitpunkt in der Schwangerschaft sowie zusätzliche biochemische Untersuchungen möglich.

Abklärung numerischer und struktureller Chromosomenveränderungen. Andere genetische Erkrankungen werden in der Routinediagnostik nicht erfasst. Behinderungen denen andere Ursachen zugrundeliegen sind nicht erfassbar.

Organscreening (detaillierte Ultraschalluntersuchung)

Zeitpunkt:
Art des Verfahrens:
Zweck:
Risiken, Nachteile:
Vorteile:
Mögliche Ergebnisse:
20.-22. SSW. Ergebnis sofort.

Eine detaillierte Ultraschalluntersuchung über die Bauchdecke.

Dabei werden die inneren Organe, wie Gehirn, Herz, Nieren, Harnblase, Lunge, Magen und Leber sowie die Extremitäten und Körperkonturen auf Auffälligkeiten untersucht.

Ein Nachteil bei dieser Untersuchung ist, dass das Wissen um Auffälligkeiten oder Normabweichungen starke psychische Belastungen für den Rest der Schwangerschaft darstellen.

Die meisten Untersuchungen sind unauffällig und tragen zur Beruhigung bei. Bei auffälligen Befunden können Kinder in manchen Fällen schon im Mutterleib (intrauterin) oder unmittelbar nach der Geburt einer Behandlung unterzogen werden. Weitere Abklärung mit Chromosomenuntersuchung möglich. Veranlassung einer spezifischen Schwangeren- und Neugeborenenbetreuung.

Manche Befunde können zu einer Verunsicherung der Schwangeren führen. Eine mögliche Konsequenz aus schwerwiegenden Befunden.

Triple-Test

Zeitpunkt:
Art des Verfahrens:
Zweck:
Risiken, Nachteile:
Vorteile:
Mögliche Ergebnisse und Diagnosen:
16.- 18. SSW Ergebnis nach einer Woche.
Blutabnahme bei der Mutter. Unter Berücksichtigung des Alters der Frau wird das Verhältnis von drei bestimmten Hormonen gemessen.

So wird das individuelle Risiko für Chromosomenveränderungen, wie Down -Syndrom errechnet. Wurde großteils durch den Combined Test abgelöst.

Individuelle Risikoberechnung für Down-Syndrom und andere Chromosomenstörungen.

Wie der Combined Test ist dies eine Wahrscheinlichkeitsberechnung.
Die Aussagekraft liegt deutlich unter der des Combined Tests.

Ca. 80% der Kinder mit Down-Syndrome können entdeckt werden.

Die Kosten werden nicht von der Sozialversicherung übernommen.

Bei Überschreiten eines gewissen Grenzwertes, wird den Eltern die Möglichkeit der Abklärung durch eine Chromosomenanalyse angeboten, wozu eine Fruchtwasserpunktion durchgeführt werden muss. Die Kosten dieser invasiven Diagnostik werden von der Sozialversicherung bezahlt.

Liefert Angaben über die individuelle Wahrscheinlichkeit für Down-Syndrom und andere numerische Chromosomenveränderungen.

Materialien

PRENET - Positionspapiere

Hier finden Sie ausführliche Positionspapiere von PRENET, die im Rahmen von laufenden Arbeitsgruppen entwickelt wurden:

Stellungnahme Präimplantationsdiagnostik

Positionspapier Selbstbestimmung und PND

Positionspapier Schwangerenvorsorge

Positionspapier Eugenische Indikation

PRENET - Informationsblatt zum Mutter - Kind - Pass

PRENET hat in Zusammenarbeit mit BeraterInnen und ÄrztInnen ein Informationsblatt zum Mutter-Kind-Pass erstellt, das werdende Eltern Aufklärung darüber geben soll, welche Untersuchungen tatsächlich verpflichtend sind, damit es zu keinen Abzügen beim Kinderbetreuungsgeld kommt. Das Informationsblatt soll werdende Eltern dazu anregen, sich vor den diversen Untersuchungen genau mit der Sinnhaftigkeit sowie den mögliche Risken und Folgen zu beschäftigen.

Hier können Sie das Informationsblatt herunterladen.

Wir freuen uns natürlich, wenn Sie die Möglichkeit haben, das Informationsblatt weiterzuverbreiten!

Empfehlungen für den Umgang mit Pränataler Diagnostik

Von Februar 2003 bis November 2004 hat ein interdisziplinärer Arbeitskreis sich dem Thema PND und der Umgang damit im Bereich der Schwangerenbetreuung gewidmet. Das Ergebnis war eine Broschüre mit Empfehlungen.
Die Empfehlungen sind als Hilfestellung für den Umgang mit PND zu verstehen. Sie sind Ergebnis eines Arbeitskreises, in dem Teilnehmerinnen mit medizinischem, (heil)pädagogischem und psychologischem Fachwissen über Kommunikation, Krisenreaktionen und Entscheidungsfindungsprozesse sowie mit Kenntnissen aus Beratungstätigkeiten vertreten waren. Grundlage für die Empfehlungen bildeten Erfahrungsberichte von Frauen, die im Laufe ihrer Schwangerschaft PND in Anspruch genommen hatten. Bei den meisten dieser Frauen wurden in Zusammenhang mit PND große Informationsdefizite festgestellt, viele der Betroffenen berichteten von Verunsicherung, Überforderung, Angst bis hin zu Schockzuständen, Verzweiflung, Depressionen u.ä. Das Wissen, wie PND von betroffenen Frauen/Paaren erlebt wird, stellt eine wichtige Grundlage für die medizinische Begleitung und Unterstützung dar.

Im medizinischen Alltag bleibt heutzutage wenig Zeit für individuelle Betreuung. KassenärztInnen sowie das medizinische Personal in geburtshilflichen Abteilungen bzw. Ambulanzen stehen unter enormen Zeitdruck. Für ÄrztInnen besteht zudem der forensische Druck, keine Fehlbildungen und/oder genetische bedingte Auffälligkeiten zu "übersehen". Institutionelle und rechtliche Rahmenbedingungen sind nur langfristig veränderbar. Trotzdem kann das Bewusstsein dafür, wie sich ungünstige Bedingungen auf alle Beteiligten auswirken, schon jetzt viel zu einem verbesserten Umgang mit PND beitragen.

Die Broschüre wurde mit der Unterstützung des Bundesministeriums für soziale Sicherheit, Generationen und Konsumentenschutz gedruckt.

(pdf der Broschüre als Download)

BUCH: Zwischen Hoffen und Bangen

Unter diesem Titel hat Dr. Andrea Strachota sich den Gefühlen und Gedanken bei werdenden Eltern zum Thema Pränatale Diagnose (PND) gewidmet. 14 Frauen und 8 Männer, die pränataldiagnostische Verfahren in Anspruch genommen haben, berichten über ihre Erfahrungen.

Das Buch (erschienen im Mai 2006) stellt eine Entscheidungshilfe für werdende Eltern dar, ob sie PND in Anspruch nehmen wollen oder nicht. Es richtet sich aber auch an Frauen und Männer, die bereits Erfahrungen mit vorgeburtlichen Untersuchungsverfahren gemacht haben. Nicht zuletzt ermöglicht das Buch jenen, die professionell mit PND zu tun haben, Einblicke in die innere Gefühls- und Gedankenwelt werdender Eltern. Und: Es ist das erste Buch in Österreich, das sich diesen Erfahrungen widmet. Dr. Strachota ist seit 1993 Assistentin am Institu für Bildungswissenschaften an der Uni Wien mit dem derzeitigen Forschungsschwerpunkt: Das Verhältnis von Heilpädagogik und Medizin.

Zwischen Hoffen und Bangen
Mabuse Verlag ISBN 3-938304-25-1
(Bild Buchcover)

Artikel der Frauenärztin Dr. Claudia Schuhmann (D)
Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven in der PND: Stellungnahme

Ich spreche als niedergelassene Frauenärztin. Ich bin seit 23 Jahren Frauenärztin, seit 18 Jahren in einer Praxis niedergelassen und betreue ca. 150 Schwangere im Jahr. Das heißt, ich bin eine der 10.000 Frauenärzte und Frauenärztinnen, die letztlich für die Umsetzung von Pränataler Diagnostik zuständig und verantwortlich sind.
Die Frage der Pränatalen Diagnostik hat sich in den letzten zehn Jahren zugespitzt: Von einer neuen Option zu einer neuen Normalität, einer unnormalen Normalität. Ich möchte diese neue Normalität kritisch auf drei Ebenen hinterfragen und dies zugegebenermaßen sehr zugespitzt formulieren.

Aus Sicht der Frauenärztin: Die Beratung vor und zu Pränataler Diagnostik ist eine nahezu unmögliche Beratung.
Aus Sicht der Schwangeren: Über jeder Schwangerschaft hängt durch die Pränatale Diagnostik ein spürbares Damoklesschwert.
Aus Sicht der Gesellschaft: Es gibt eine unausgesprochene Allianz zur Selektion von Behinderten – unter dem Deckmantel der Selbstbestimmung der Frauen.
Eine unmögliche Beratung

Die Problematik der Pränatalen Diagnostik ist so umfangreich, dass es nahezu unmöglich ist, sie in allen Konsequenzen in der Frühschwangerschaft allen Schwangeren mit dem Ziel einer „informierten Zustimmung“ nahe zu bringen.
Stellen Sie sich eine Frau in der frühen Schwangerschaft vor, 8. Schwangerschaftswoche, ambivalent schwankend zwischen Freude über die Schwangerschaft und der Angst, ob alles gut gehen wird, ob sie es schaffen wird. Ihr ist übel, sie ist dauernd müde, manchmal heult sie ohne jeden Grund. Sie will alles richtig machen, sie fragt mich ganz viel, was sie essen soll, was sie machen darf, was sie nicht mehr machen darf, wie es mit der Arbeit weitergeht usw. Ihr Ziel ist: Hauptsache das Kind ist gesund.

Ich bespreche alles mit ihr, und nach all dem komme ich zum Thema „Risikoberatung“. (Es sei denn, die Frau erklärt von vornherein, dass sie keine Pränataldiagnostik wolle – das sind sehr wenige Frauen, die mir die Beratung dann sehr leicht machen!) Ich teile der Schwangeren ihr „Altersrisiko“ mit; welche Behinderungen es geben kann; dass man einen Teil davon finden kann; dass es Risikoabschätzungen gibt, die aber auch einmal falschen Alarm bringen, z. B. das Nackenödem, welches man bei Ultraschall findet, aber auch bei gesunden Kindern vorliegen kann; dass es ein Hinweis sein kann für eine Trisomie, also für eine Chromosomenveränderung oder mindestens für einen Herzfehler; dass dann vielleicht zur weiteren Klärung eine Fruchtwasserentnahme folgen müsste, die aber mit einem einprozentigen Risiko der Fehlgeburt verbunden sei; meist seien dann die Chromosomen doch in Ordnung, aber im schlimmsten Fall würde beim Kind eine Veränderung im Erbgut festgestellt, und dass sie dann überlegen müsste, ob das für sie schlimm wäre; aber eigentlich müsste sie es jetzt schon überlegen, schon vor dem ersten Ultraschall, denn dann könnte ich evtl. so ein Nackenödem schon sehen, manchmal auch ohne es direkt zu suchen; ob sie sich vorstellen könne, ein Kind mit Behinderung zu bekommen, oder ob das für sie ein Grund zum Abbruch sein könnte; das wäre ein Abbruch in der 20. Woche, im 5. Monat; das Kind würde sich dann schon bewegen, d.h. sie würde es wie eine erzwungene Geburt erleben; wenn die Chromosomen doch in Ordnung wären, dann könnte es vielleicht einen Herzfehler haben, um das zu klären, wäre dann der Ultraschall in der 20. Woche da, usw.

Ich glaube schon, Sie kommen kaum mehr mit.

Und jetzt stellen Sie sich die schwangere Frau vor: Ich glaube, Sie können mir zustimmen: Das kann eine Frau gar nicht auffassen und dann zu einer „informierten Entscheidung“ kommen, schon gar nicht eine Frau im 2. Monat.
Ich denke, das können wir Ärzte und Ärztinnen nicht leisten. Kann es sonst jemand, frage ich? Ob es die Hebammen besser können, weiß ich nicht. Eine zusätzliche psychosoziale Beratung wäre sicher gut. Ich empfehle das sehr, aber ich habe in den letzten fünf Jahren nicht eine Frau gehabt, die gesagt hat, ich gehe da hin - weil die wenigsten Frauen erfahren haben, wie „Beratung“ beim Finden einer Entscheidung helfen kann.
Das Problem für uns Ärzte und Ärztinnen ist außerdem: Wir können nicht warten, bis die Frauen fragen, sondern wir müssen selbst aktiv über die „Risikoabschätzung“ aufklären. Das ist in den Richtlinien vorgeschrieben. Wenn wir es nicht machen, können wir juristisch belangt werden. Das heißt, die Frauen, die keine Pränatale Diagnostik wollen, müssen sich gegen etwas entscheiden, das ihnen als „normal“ angeboten wird.
Dieses sog. „opting out“ führt zum zweiten Problem:

Damoklesschwert über allen Schwangerschaften

Schwangersein war immer mit Unsicherheit und Ängsten verbunden, das ist nichts Neues.
Neu ist, dass es in der Verantwortung der einzelnen Frau zu liegen scheint, ob sie ein behindertes Kind bekommt oder nicht. Für Einzelne mag es eine Chance sein, für die Mehrzahl halte ich es für eine Riesenlast. Sie müssen entweder Pränatale Diagnostik machen, dann bangen sie bis zum Ergebnis, bei schlechtem Ergebnis vielleicht auch danach; oder sie entscheiden sich dagegen und haben vielleicht in der Schwangerschaft immer wieder ein flaues Gefühl, wenn jemand fragt, ob man den oder jenen Test gemacht habe. Wer keine Pränatale Diagnostik macht und ein behindertes Kind bekommt, kann zu hören bekommen, dass es „so etwas doch heute nicht mehr geben muss“.
Frauen wird damit eine Verantwortung für ihr Ungeborenes gegeben, die wenig mit Selbstbestimmung zu tun hat, sondern eine Zumutung ist.

Aus neueren Untersuchungen weiß man, dass dieses Damoklesschwert Konsequenzen hat für den Verlauf der Schwangerschaft und der Geburt. Gerade bei Frauen, bei denen das Frühscreening auffällig war, z. B. eine erweiterte Nackenfalte zeigte, und dann trotzdem letztlich „nichts“ gefunden wurde, hat man beobachtet, dass die Schwangerschaft selber anders war. Die Frauen spürten ihre Kinder anders oder später. Sie hatten, das sagen die Hebammen, verlängerte Geburten, schwierige Geburten. Und auch in den Nachbeobachtungen findet man Mütter, die immer wieder ihr Kind anschauen und fragen, ob es nicht doch irgendwo eine „Macke“ hat. Sie können es gar nicht glauben, dass dieses Kind wirklich in Ordnung ist. Was das für die Entwicklung der Kinder heißen wird, ist noch offen.

Ich komme zum dritten Punkt: Pränatale Diagnostik aus Sicht der Gesellschaft.

„Allianz zum Aussortieren“?

Was wird eigentlich mit Pränataler Diagnostik gesucht? Es werden Kinder mit angeborenen Erkrankungen und mit schwerer Behinderung gesucht, also zwei bis drei Prozent der Neugeborenen.

Was wird mit dem Frühscreening gesucht?

Hier werden Kinder mit so genannten „unheilbaren Behinderungen“ gesucht, vor allem mit Trisomie oder anderen Chromosomenveränderungen. Das sind ganz grob geschätzt 1.000 bis 2.000 Kinder pro Jahr - die genauen Zahlen kennt keiner - , die dadurch zu 90 % gefunden werden. Frühscreening macht nur Sinn, wenn man damit die Option gewinnen will, früh zu handeln. Der Hauptgrund früh zu handeln, ist die Option für den Abbruch, der aus unterschiedlichsten Gründen so früh wie möglich durchgeführt werden sollte. Für alle anderen kindlichen Erkrankungen jedoch, z. B. für Herzfehler, ist es völlig ausreichend, wenn man sie später findet, in der 20. bis 22. Schwangerschaftswoche. Denn hier geht es nur noch um Fragen wie Zeit und Ort der Entbindung und um die weitere Behandlung. Für diese Kinder kann die Diagnose durch Pränatale Diagnostik dann ein besserer Start ins Leben sein.

Ein weiteres Argument, das häufig angeführt wird: Frühscreening könne auch „Schutz“ sein, wenn Frauen ab 35 Jahren nach einem günstigen Ergebnis auf die Amniozentese verzichten und so weniger dadurch ausgelöste „unnötige“ Fehlgeburten auftreten. Wie viele das sind, wie oft das vorkommt, d.h. wie gewichtig dieses Argument ist, weiß kein Mensch.

Ich weiß, keine Frau wird zur Pränatalen Diagnostik und zum Frühscreening gezwungen, keine Frau wird zum Abbruch gezwungen. Es läuft alles unter dem Motto der „Selbstbestimmung der Frauen“. Aber ist das Selbstbestimmung, wenn die Pränatale Diagnostik die Regel und nicht die Ausnahme ist? Ist es Selbstbestimmung, sich bei Trisomie 21 einen Abbruch zu wünschen? Oder ist das nicht die Konsequenz aus den Angeboten, die Frauen vorher durch die ganz normale Pränatale Diagnostik bekommen haben und die von ihr gesellschaftlich auch erwartet wird?
Haben wir nicht tatsächlich inzwischen eine Allianz zur Selektion? Nie so ausgesprochen, aber gesellschaftlich toleriert und von uns Ärzten und Ärztinnen umgesetzt? Bei der jeder nur seine Arbeit tut, Ultraschall, Labor, Amniozentese, und keiner Schuld ist, denn verantwortlich ist am Ende nur die Frau selbst?

Wir reden heute hier über die Tests, die Aussagen und die Beratung. Damit argumentieren wir im System und unterstellen, dass, wenn wir eine gute Beratung hätten, wenn wir gute Tests hätten, die noch früher und noch exakter das messen, was sie messen sollten, dass es dann besser wäre.
Wäre es das?

Stellen Sie sich vor, es gäbe einen sicheren Test, um aus dem Blutstropfen der Mutter ganz früh die Erbausstattung des Kindes zu bestimmen, völlig ungefährlich und ganz früh. Und dann? Welche Frau wollte sich dem noch widersetzen und sich gegen die Pränatale Diagnostik entscheiden? Wir hätten eine vollgescreente Population von Neugeborenen. Wir hätten sicher viele frühe Abbrüche. Wir hätten dann vielleicht keine Kinder mehr mit Trisomie 21 oder anderen Chromosomenveränderungen.

Die Frage muss erlaubt sein: Ist das wirklich unser Ziel?

So wichtig mein Plädoyer ist, für eine gute Beratung zu sorgen, für qualifizierte Methoden und Versuche, und so hilfreich die Pränatale Diagnostik auch bei einigen Erkrankungen sein kann, so wichtig ist es, die Hauptthematik nicht aus dem Auge zu lassen:

Wie gehen wir mit Behinderungen um?
Gibt es wertes und unwertes Leben am Anfang des Lebens?
Ich habe keine Lösung.
Aber als Frauenärztin, die täglich schwangere Frauen betreut, und auch als Frau sage ich: Es kann nicht angehen, dass Frauen und Frauenärztinnen in der Pflicht sind, dieses Problem für die Gesellschaft durch die Pränatale Diagnostik zu „lösen“. Das geht uns alle an. Dem Problem müssen wir uns als Gesellschaft stellen.

Claudia Schumann

Sprecherin der AG Frauenärztinnen
im AK Frauengesundheit in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft (AKF)
erschienen: Rundbrief 18 des Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik / Okt. 05

Weil Pränataldiagnostik Leid vermindert“???
Angelika Bock Deutsche Ulrich- Turner-Syndrom-Vereinigung e.V.
www.turner-syndrom.de

Wenn argumentiert wird, dass man doch den ungeborenen Kindern Leid ersparen sollte, stellt sich die Frage, ob es wirklich um das Leid der Kinder geht oder um die Gefühle und das Leid der Angehörigen und des medizinischen Personals, das dann für die medizinische Betreuung zuständig wäre.

Wenn wir davon ausgehen, dass niemand eine Garantie für ein Leben ohne Leiden hat und in jedem realen Leben Leid vorkommt, stellt sich nicht die Frage, ob jemand auch gelegentlich leidet, sondern wie wir mit eignem und fremdem Leid umgehen.

Für mich als Frau mit Ulrich-Turner-Syndrom entsteht Leid nicht so sehr durch die genetische Veränderung - also Gesundheitsprobleme oder der Kinderlosigkeit - sondern vor allem dann, wenn ich nicht als vollwertiger Mensch und als Frau wahrgenommen werde, wenn ich abgewertet werde und nur mittels Vorurteile betrachtet.

Was wirklich Leid verursacht ist für mich eine Gesellschaft, in der alle außerhalb einer willkürlich gesetzten Norm hinsichtlich Äußerlichkeiten und Leistung nichts gelten lässt und allen außerhalb dieser Norm das Gefühl vermittelt, eine Last und unnütz zu sein. Wenn einem bei Betroffenen Leid bis hin zum Todeswunsch begegnet, sollte immer in Frage gestellt werden, ob es durch die Erkrankung oder oben genannte Faktoren ist.

Ich hielte es für die beste Verminderung von Leid, an den gesellschaftlichen Bedingungen zu arbeiten und an Möglichkeiten, die Lebensqualität von Betroffenen zu erhöhen.

Fortbildung

Psychosoziale Beratung zur Pränataldiagnostik

Derzeit sind keine Fortbildungen geplant. Sollten Sie Interesse an einer Fortbildung zur psychosozialen Beratung bei PND haben, schreiben Sie bitte eine Nachricht an netzwerk@prenet.at. Wenn es genügend InteressentInnen gibt, werden wir wieder eine Fortbildung organisieren.

Persönliches

Das Thema Pränataldiagnostik löst viele unterschiedliche Gefühle aus, vor allem bei den betroffenen Schwangeren und Paaren, die im Laufe einer Schwangerschaft mit vorgeburtlichen Untersuchungen konfrontiert werden.

Spätestens bei einem auffälligen Befund werden durch Pränataldiagnostik auch viele Spannungsfelder eröffnet, die – mit all ihren Konsequenzen bis hin zur Spätabtreibung – noch lange nicht ausreichend gesellschaftlich diskutiert, geschweige denn aufgelöst sind.

Um ein kritisches Bewusstsein zum Thema Pränataldiagnostik mitgestalten zu können, ist es wichtig, sich gerade auch mit den Erfahrungen betroffener Frauen/Paaren auseinanderzusetzen. Erzählungen Betroffener ermöglichen einen unmittelbaren Eindruck und sind zu einer umfassenden Meinungsbildung ebenso unentbehrlich wie Fachbeiträge.

Danke allen, die über ihre sehr persönlichen Erlebnisse berichtet haben für Ihre Offenheit!

Unser Karl
Unser Karl, geboren am 20.03.2006

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Als mein erster Sohn ungefähr 1 Jahr alt war, wurde ich wieder geplant schwanger. Es ging mir wie letztes Mal, ich habe mich sehr gefreut, aber die Übelkeit war ziemlich schlimm…diesmal ein wenig schlimmer, weil ich ein lebhaftes Einjähriges den ganzen Tag an meiner Seite hatte. Einerseits gute Ablenkung, anderseits keine Zeit zum ausruhen.

Zur Erholung hatten wir eine Reise nach Süditalien geplant. Und vorher hatte ich noch den Termin bei meinem Frauenarzt. Am Freitag bin ich ganz unbekümmert zu ihm hingegangen. Es wäre auch die Nackenfaltenmessung dabei, es wird bei ihm immer kostenlos gemacht, zur Absicherung. Nach dem Ultraschall, hat er mir gesagt, dass die Nackenfalte ein bisschen zu groß ist, es muss nichts heißen, aber es kann auf eine Behinderung hindeuten. Er hat mir eine Blutuntersuchung empfohlen. Da ich unseren lang ersehnten Urlaub erwähnt habe, meinte er, es soll schon vorher sein, vielleicht kriege ich noch einen Termin vorher, dann könnten wir in Ruhe abreisen. Ich war bei dem Gespräch ganz ruhig, auch mein Frauenarzt ist nett gewesen….als ich dann aber ins Auto stieg, und auf der Autobahn nach Hause fuhr und dabei mit meinem Mann telefoniert habe, da ist es erst angekommen, und ich konnte nichts anders, als weinen…und am Hintergrund spielte: „tears stream down your face, when you lose something you cannot replace..“ … Mein Mann hat dann gleich für denselben Nachmittag einen Termin, bei einem renommierten Professor in dessen Privatpraxis vereinbart. Wir waren schon etwas früher dort, haben einen Spaziergang im Park gemacht, die ganze Welt war plötzlich durcheinander…mir war klar ein Down Kind könnte ich nie im Leben abtreiben, er war sich nicht sicher…einig waren wir, wenn es schlimmer kommen sollte Trisomie 13, Trisomie 18, wäre es kein lebenswerte Leben für das Kind. So unreif waren wir – im Nachhinein betrachtet, in unseren Gedanken, wie viele andere Menschen, die sich viel zu leicht vom gesellschaftlichen Druck und vorgefertigten Meinungen beeinflussen lassen, und behindertes Leben einfach so abwerten, ohne wirklich nachgedacht zu haben, was es bedeutet.

Der Professor hat bei den Nackenfaltenmessen, das Gesicht verdreht und den Kopf geschüttelt, auf meine Frage hin hat er gemeint, es schaut nicht gut aus…obwohl die anderen Werte eh in Ordnung waren. Er hat uns von Bluttests abgeraten, da die ja nichts zeigen, ich sollte möglichst schnell eine Chorionzottenbiopsie machen, es war Freitag, für Montag haben wir schon im AKH einen Termin bekommen….aus dem Urlaub ist nichts geworden…

Ich habe vorher mit einer Bekannten telefoniert, die eine Fruchtwasserpunktion gehabt hat…sie hat mich ein wenig beruhigt…mir war klar, dass Platzentapunktion schon was anderes ist, aber mir kam in diesem Moment nicht ein Mal in den Sinn es nicht machen zu lassen. Der Professor hat nach meinen Fragen hin, ob ich es erst später machen könnte, und dann vielleicht Fruchtwasseruntersuchung, ganz unwirsch gesagt, na ja, ob sie so lange warten wollen, er würde es nicht tun…

Dann war der Montag gekommen, ich bin mit zitterndem Herzen im Warteraum gesessen, mein Mann neben mir. Es hat alles so lange gedauert, Ultraschall, Anamnese, mehrere Aufklärungspapiere…und dann warten, warten…

…vor der Punktion noch ein Ultraschall…ich sehe mein Kind auf dem Bildschirm…kann aber nicht zuschauen…die Nadel, die haben gesagt, es ist eine feine Nadel…mir kam es wie eine Aderlassnadel vor, jetzt kann ich aber auch nicht weg…. Ich drück meine Augen zu und presse die Hand meines Mannes, mit Tränen in den Augen…hoffentlich übersteht das Kleine es…es tut so weh, es dauert so lang, die Nadel bewegt sich hin und her, und ich bekomme Wehen...und zum Glück, jetzt ist es aus!

Ich bekomme einen Platz in einem 3-Bett Zimmer. Neben mir eine Frau mit vorzeitigen Wehen, und auf der anderen Seite eine frisch gebackene Mutter von Zwillingen, die immer wieder eine rauchen geht, und in der Nacht ohne Fernsehen nicht schlafen kann.

Trotzdem fühle ich mich ganz gut, bekomme keine Wehen, und hab das Gefühl, mein Kind hat nichts (das hab ich von Anfang an gedacht)...nächsten Tag noch ein schneller Ultraschall von dem Stationsarzt, der sehr nett ist und dann holen sie mich runter, zur Diagnosebesprechung. Unten muss ich noch warten, und zum Glück schafft mein Mann es noch rechtzeitig ins Spital. Ich bin ein wenig nervös, aber zuversichtlich, dass es nicht so schlimm werden wird…es kam aber anders…

Der Professor sagte, dass es nicht genügend Material vorhanden war (oh Gott, jetzt machen die es noch ein Mal!!!), aber von dem was man hat, ergibt die Diagnose: 22% Trisomie 13 Zellen. Entweder Mosaik Trisomie 13 oder Trisomie 13 mit Kontamination mit mütterlichen Zellen. Er sprach weiter: wenn es Trisomie 21 wäre, dann könnten wir drüber sprechen, aber in diesem Fall, sie wissen ja als Kollegen, das Kind ist nicht lebensfähig, sie können gleich da bleiben, wir machen die Ausschabung in Vollnarkose.

Ich konnte nicht reden, habe nur geweint, wie könnte so was passieren, ich war mir ja immer so sicher, alles ist ok…es war alles im Nebel, die Ärzte haben gefragt, ob ich die Psychologin dabei haben will, und auf meinen Wunsch hin haben sie diese geholt...ich kann mich nicht mehr erinnern was geredet wurde, ich war nicht fähig etwas aufzunehmen. Die Psychologin hat gemeint, es wäre besser, wir reden auf der Station weiter. Ich bin weinend herausgegangen, weinend an den anderen Schwangeren vorbei (ich glaub, so viele haben dort nicht mehr gewartet, die haben uns als Letzte bestellt). In meinem Zimmer angekommen konnte ich es noch immer nicht fassen. Der Stationsarzt ist gekommen, er hat sein Beileid ausgesprochen und gesagt, es war eine Überraschung für alle, die haben geglaubt, es wird gut ausgehen. Ich habe gleich gesagt, ich will noch weitere Kinder bekommen, und möchte keine Ausschabung haben, lieber mit Einleitung. Er hat gesagt, wir sollten erst nach Hause, und uns alles durch den Kopf gehen lassen, und die Entscheidung nicht übereilen. .. auch das Gespräch mit der Psychologin hat gut getan, sie hat uns auch empfohlen, uns Zeit zu nehmen. Sie hat uns ein Buch empfohlen, das ich auch gleich am Heimweg gekauft habe. Aber wir haben vor der Entlassung doch einen Termin für eine Abtreibung ausgemacht…für Donnerstag.

In den folgenden 1,5 Tagen ging ich durch die Hölle…ich habe das Buch gelesen, nur geweint, Tag und Nacht, ich habe mich von meinem Kind verabschiedet…eigentlich habe ich mein Kind schon in Gedanken begraben. Es war alles so widersprüchlich. Ich habe um mein Kind getrauert, aber immer noch das Kind, um das ich getrauert habe, lebend in mir gehabt.

Ich konnte mir nicht vorstellen abzutreiben, aber ich hatte das Gefühl, mir bleibt nichts anderes übrig…es war kein Mensch da, der mir eine Alternative angeboten hätte!

Am Mittwoch waren wir spazieren, dort in der Sonne liegend, habe ich meinem Mann gesagt, dass ich möchte, dass wir den Termin verschieben…das haben wir auch getan, auf Montag. Wieder einmal war ich ein wenig erleichtert. Und konnte kurz durchatmen.

Während der Tage vor dem Termin habe ich viel im Internet geforscht, und auf die Trisomie 13 Homepage in Deutschland gestoßen. Ich war sehr überrascht, dass T13 Kinder leben, und unter uns sind…ich habe bis jetzt den Eindruck bekommen, dass T13 Kinder überhaupt nicht auf die Welt kommen. Ich habe mich in Forum vorgestellt, und mit anderen Müttern geschrieben, das hat gut getan…und in mir wuchs ein Funken Hoffnung. Aber ich war noch zu feig den Gedanken auszusprechen. Am Freitag waren wir in der Pfarre meines Mannes…dort haben sie natürlich für das Leben gesprochen…am Abend dann hat mein Mann gesagt, dass wir vielleicht doch nicht abtreiben sollten!!! Und ich hab nur gedacht: „Gott sei dank, dass er das gesagt hat!!!“ Wir waren uns noch nicht ganz sicher und haben gedacht, wir entscheiden jetzt nicht, wir lassen alles halt seinen lauf nehmen. Wir fuhren am Montag ins AKH. Haben dort lang mit Stationsarzt und Psychologin geredet…die haben volles Verständnis gezeigt und uns unterstützt. Ich wurde halt zunächst 1. Mal pro Woche zum Ultraschall bestellt, um zu sehen ob das Herz noch schlägt…

…Schwieriger war es mit unseren Eltern, die haben unsere Entscheidung überhaupt nicht verstanden. Die wollten uns doch zum Abtreibung überreden…..es waren für mich sehr schwierige Gespräche, bei denen ich das Gefühl hatte, ich muss noch die Anderen stärken und unterstützen, wo ich selber Unterstützung bräuchte…

Es folgten Wochen und Monate in denen wir immer wieder nachgedacht haben, wie es kommen würde. Höchstwahrscheinlich würde das Baby während der Geburt oder danach sterben…vielleicht aber schon im Mutterleib. Es war sehr schwer, sich auf so etwas vorzubereiten. Ich habe mir immer gesagt, ich nehme es an, so wie es kommt…aber es gab Zeiten voller Verzweiflung. Angst, ob ich es schaffen würde…ich habe mehrmals versucht es mir vorzustellen, wie es sich anfühlt ein totes Baby in den Armen zu haben und es zu begraben. Hab immer wieder um mein Kind getrauert, und viel geweint. Aber auch darüber gedacht, wie das Leben aussehen würde mit einem schwerstbehinderten Kind, das eigentlich jeden Tag sterben könnte.

Anderseits war ich aber sehr ruhig, und zuversichtlich…als hätte ich 2 Persönlichkeiten in mir.

Ich bin dann brav jede Woche zur Untersuchung gefahren…es war alles immer völlig in Ordnung, jedes Mal wurden alle Organe untersucht, und dabei ist nichts herausgekommen. Der Arzt hat irgendwann gemeint, wo bleibt die Behinderung?

Sie haben mir eine Fruchtwasserpunktion vorgeschlagen. Ich habe nach der Plazentapunktion gesagt, nie wieder…jetzt war ich wieder verunsichert. Ich war ja immer bei den Untersuchungen alleine. Ohne meinen Mann. Und die mächtigen Männer in weiß, haben mich aufs Extremste verunsichert. Ich wollte eine Nachdenkpause, und bin zur Cranio-sacral-Behandlung gegangen, um meinen Kopf frei zu kriegen. Es war ein besonderes Erlebnis für mich…ich habe die Verbindung zu meinem Kind so richtig wahrgenommen…und zum erstes Mal dort die winzigen Tritte gespürt…mir ist klar geworden, dass ich mein Kind annehme, so wie sie (es sollte ein Mädchen werden,) ist und ich keine weitere Untersuchungen haben will!

Der Arzt konnte meine Entscheidung nicht glauben, er hat noch mehrmals gefragt, ob ich wirklich weiß was ich mache, und was der Kindesvater dazu sagt?

Langsam gingen mir all die Untersuchungen auf den Nerv…ich war ja in doppelter Kontrolle. Mutter-Kind –Pass Untersuchungen beim niedergelassenen Arzt und dann noch zumindest alle 3 Wochen ins AKH. Ich wurde während der Schwangerschaft um die 30 Mal geschallt. Aber weil ich schon in diesem Rad drinnen war, konnte ich auch nicht raus…ich bin ja verantwortlich für mein Kind, war das Gefühl, das ich vermittelt bekam. Komisch, am Anfang wollten es alle loswerden, jetzt muss ich aber alles Denkbare machen, um sein Leben zu retten!

Und langsam wurde mir auch klar, dass es wirklich nicht so sein würde, wie sie es mir am Anfang gesagt hatten…nur, wieso? Wie kann so was passieren, woher kommt dann der Befund? Ich suchte nach den Antworten...die konnte mir aber keiner geben.

Familie und Freunde waren schon beruhigt, alle haben ein gesundes Kind erwartet. Das hat mich aber auch vorsichtig gemacht, und irgendwie auch beleidigt, also wäre ein gesundes Kind das einzige denkbare und ein krankes nicht? Ich habe allen noch kurz vor der Geburt ein Rundmail geschickt, dass sie nicht allzu viel erwarten sollten, obwohl es sehr gut ausschaut…

Es kam die Zeit der Entbindung. Ich habe das Gefühl gehabt, da muss ich auch viel kämpfen, um es möglichst angenehm zu haben. Ich war im Hebammenzentrum, habe Gespräche geführt, hab von einer Hausgeburt geträumt…traute mich aber nicht so wirklich…vielleicht braucht das Kind schnelle Hilfe, und noch einmal mit dem ganzen Umfeld zu kämpfen, dafür hatte ich keine Kraft mehr!

Im AKH hat der Arzt angedeutet, dass eine Hausgeburt die dritte Wahl wäre; aus dieser Antwort lasst sich nur heraushören, dass ein Kaiserschnitt das Beste wäre; ich war aber sicher, dass ich mein Kind auf natürlicher Weise auf die Welt bringen wollte, und die Psychologin, die mich durch die Schwangerschaft begeleitet hat, stärkte mir bei dem Gespräch den Rücken, wofür ich sehr dankbar war. Ich habe mit der Neonatologin Gespräche geführt…habe eine lange Liste geschrieben, wie ich die Geburt haben möchte...ich habe mich ordentlich vorbereitet.

Die Geburt war kurz und leicht, wenn man so was überhaupt sagen kannJ. Ich war bewusst möglichst lang zu Hause, und hab es kaum noch in die Klinik geschafft. Es war sehr wenig los, und ich war ehrlich gesagt sehr überrascht, dass nicht mehrere Menschen dabei sein wollten…vielleicht warteten sie draußen?

Das Kind war da, und wurde schnell auf meinen Bauch gelegt, und in die Tücher eingehüllt…es hat ganz gut ausgesehen, und für mich war da keine Frage mehr, ob es gesund ist oder nicht, es WAR ein ganz gesundes Kind. Die Überraschung war aber doch dabei, dass durch die Biopsie chromosomal bestätigte Mädchen erwies sich als ein Bub!!!! Und da war meine ganze Welt auf den Kopf gestellt!!! Was? Wieso? Wie ist so was möglich…ist es überhaupt mein Kind? Wir haben ja ein Mädchen erwartet, dass es gesund ist, war keine Überraschung mehr, aber ein Bub! ...und der Gedanke lag nah: Verwechslung, sicherlich, es kommt nichts anderes in Frage!

Die Ärzte waren nicht so überrascht wie wir, oder haben es sich nicht ansehen lassen…wir sollten uns freuen, dass alles gut gegangen ist. Wir haben die Klinik noch am nächsten Tag verlassen, ich wollte schnell weg, nur weg von Maschinen, und Krankenhausambiente…endlich war es vorbei, keine Untersuchungen mehr!

Wir haben uns riesig gefreut, dass wir einen total gesunden Buben bekommen haben…einen Namen haben wir für ihn noch nicht gehabt…und ich musste andauernd denken, wo ist das Mädchen. Jetzt erst ist das ganze Schwangerschaftsstress gekommen, mit Albträumen, und quälenden Gedanken…ich fühlte mich so sehr verbunden mit dem Mädchen, ich habe die Liebe zu meiner Sohn schon gespürt, aber ich hatte das Gefühl, schwanger war ich mit ihm nicht….ich wollte das Mädchen und ihre Mutter aufsuchen, vielleicht, konnte ich denen helfen, durch mein Wissen, das ich über T13 angesammelt habe…die Gedanken sind sogar soweit gegangen, dass ich traurig war, NICHT ein behindertes Kind bekommen zu haben!

Die verschiedenen Recherchen haben aber nichts bewiesen, und es gab kein anderes Kind, es gab keine Verwechslung, ich habe immer meinen Karl im Bauch gehabt, und unsere Geschichte bleibt der rätselhafte 1% Fälle in denen es vorkommen kann, dass pränatale genetische Befunde nicht mit der Genetik des Kindes übereinstimmen.

Im Übrigen wurde unsere Frage nach der ursprünglichen Diagnoseübermittlung, ob in Fällen wie dem unsrigen der abgetötete Embryo zur Sicherung der Diagnose genetisch untersucht wird, verneint. Hier ist zu befürchten, dass der Anteil an falsch positiven Befunden, also solchen, die eine Behinderung vorhersagen, um vieles höher zu sein scheint, als offiziell behauptet. Mit anderen Worten: es ist sehr wahrscheinlich, dass viele gesunde Kinder getötet werden, ohne dass dies überhaupt ans Tageslicht kommt.

Für uns war, und ist es nachhinein ein wahres Wunder…und ein Zeichen dafür, wie viel man bewirken kann, wenn man nur auf sein eigenes Herz hört. Wir haben daraus sehr viel gelernt, und im Nachhinein bin ich sehr dankbar, weil ich einen neuen Weg eingeschlagen habe, eine Suche zu meinem wahren Selbst. Es hat auch einen ganz anderen Umgang mit meinen Kindern gebracht, und überhaupt mit menschlichen Beziehungen, voller Respekt und Erfrucht für das Leben.

1,5 Jahre später habe ich meinen dritten Sohn Josef zu Hause bei Kerzenlicht entbunden. Die Schwangerschaft habe ich bewusst anders geplant und erlebt, habe auf die Untersuchungen verzichtet und nur das Notwendigste gemacht. Ich bin sehr froh drüber, es hat vieles gelöst und die alten Traumata, die doch noch so frisch im Kopf waren, gelindert.

Ich war natürlich noch lang auf der Suche nach Antworten. Die Schulmedizin hat folgende Erklärungsversuche:

  1. das Plazentamaterial war mütterlich (weiblich) und zeigte ein auf die Plazenta beschränktes Mosaik (Trisomie).

  2. das Kind ist Träger eines Zelltyp-spezifischen Mosaiks (das nicht Blutzellen betrifft) aus XY normal und XX Trisomie.

  3. das Plazentamaterial stammte von einem pathologischen (Trisomie) weiblichen früh abgestorbenen und resorbierten Zwilling.

Ich glaube aber, dass alles kann man nicht wissenschaftlich erklären, und messen. Eine andere Version der Geschichte fand ich in Numerologie / Astrologie: das ich ja wohl ein behindertes Mädchen in mir getragen habe, aber nur da wir sie so angenommen haben, wie sie war, konnte sie wieder gehen, weil ihr Lebenszweck sich erfüllt hat, und es ist danach eine so genannte Walk-in-Seele statt ihr gekommen….der unser Sohn Karl ist.

Ich werde wahrscheinlich immer Zeihen suchen, die die Sache ein wenig klären könnten.

Das wichtigste für mich aber ist, dass viele Paare in meiner Umgebung sich nach unserer Geschichte schon im Vornhinein viele Gedanken über pränatale Untersuchungen machen, und bewusster mit diesen umgehen, als wir damals. Das wäre auch meine Botschaft…und der Grund warum wir nie die verantwortlichen Ärzte geklagt haben. Weil unserer Meinung nach es nur das Gegenteil bringen würde: mehr Papiere zum ausfüllen, noch mehr Untersuchungen, weil man ja sicher gehen will…

…ich würde mir mehr Gespräche wünschen, und mehr Menschlichkeit und mehr Respekt und Vertrauen in das für uns noch unsichtbare Leben! Und vielleicht sollte man sich eingestehen, dass nicht alles messbar und kontrollierbar ist, und mal einen Schritt zurücktreten, und das alles aus der sicht des Babys im Bauch zu sehen.

Und zum Schluss das Lied, was mich durch die Schwangerschaft, am Anfang nur durch Zufall, begleitet hat…und jetzt nachhinein betrachtet, meine ganze Geschichte beinhaltet.

Es gibt im Leben kein Zufall.

When you try your best, but you don\'t succeed
When you get what you want, but not what you need
When you feel so tired, but you can\'t sleep
Stuck in reverse

And the tears come streaming down your face
When you lose something you can\'t replace
When you love someone but it goes to waste
Could it be worse?

Lights will guide you home,
And ignite your bones,
And I will try to fix you,

High up above or down below
When you\'re too in love to let it go
But if you never try you\'ll never know
Just what you\'re worth

Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you

Tears stream down your face
When you lose something you cannot replace
Tears stream down your face
And I

Tears stream down your face
I promise you I will learn from my mistakes
Tears stream down your face

And I

Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you „Fix You“ Coldplay

Was ist Trisomie 13

Ein Kind, das mit Trisomie 13 geboren wurde, hat bestimmte Merkmale, auf die ein Arzt zumeist schnell aufmerksam wird. Einige dieser Merkmale beeinträchtigen nicht das Leben des Kindes, sind aber hilfreich bei der Erstellung einer komplexen Diagnose.
Einige dieser Kinder haben Komplikationen, die lebensbedrohend sein können.
Es ist wichtig zu wissen, dass die Beschreibung eines Syndroms sämtliche Merkmale umfasst, die möglicherweise auftreten können, aber dass nur wenige Kinder mit einer Trisomie 13 tatsächlich alle klinischen Symptome haben.

Kinder mit Trisomie 13 haben bei der Geburt oft ein geringeres Körpergewicht, auch wenn die Schwangerschaft voll ausgetragen wurde. Bei der Geburt wird häufig ein eher kleiner Kopf (Mikrozephalie) diagnostiziert. Kurz nach der Geburt können durch Ultraschall evtl. Hirnfehlbildungen festgestellt werden. So kann z.B. die Trennung des Vorderhirns während der fetalen Entwicklung ausgeblieben sein - man spricht von Holoprosenzephalie. Diese Veränderung des Zentralen Nervensystems ist mit Auffälligkeiten der Gesichtszüge verbunden, wie z.B. engstehende Augen und manchmal Unterentwicklung der Nase und der Nasenlöcher.
Bei etwa 50% der Kinder mit Trisomie 13 tritt eine Myelomeningozele, bekannt als Spina bifida, in unterschiedlicher Ausprägung auf.

Babys mit Trisomie 13 haben häufig organische Augenfehler, z.B. ungewöhnlich kleine Augen (Mikrophthalmie) oder einen Defekt der Iris, der Kolobom genannt wird. Hin und wieder tritt eine fehlerhafte Entwicklung der Retina auf. Manchmal treten auch Cataracta (Trübung der Augenlinse) oder erhöhter Augeninnendruck (Glaukom) auf. Lippen- Kiefer- Gaumenspalten kommen bei über der Hälfte der Fälle vor. Eine besondere Formung der Ohren ist den Ärzten oftmals hilfreich für die erste Diagnosestellung, die Ohren sitzen meistens niedriger als normal. Viele der betroffenen Kinder sind schwerhörig oder taub.

Die Kinder mit Trisomie 13 haben oft eine ungewöhnliche Handlinienzeichnung, die bei der ersten Diagnose hilfreich ist (Vierfingerfurche).
Viele Babys mit Trisomie 13 haben zusätzliche Fingeranhängsel und/oder Zehen (Polydaktylie) und stark gebogene und schmale Fingernägel.

In ungefähr 80% der Fälle treten weitere Geburtsfehler auf. Dazu gehören verschiedene Herzfehler: Ein Loch in der Trennwand zwischen linker und rechter Hauptkammer (VSD = Ventrikelseptumdefekt) und ein Loch in der Trennwand zwischen linker und rechter Vorkammer (ASD = Vorhofseptumdefekt). Ein weiterer häufiger Herzfehler ist ein persistierender Ducuts arteriosus (PDA = gefäßartige Verbindung zwischen Lungenschlagader und Körperschlagader, der sich nicht wie gewöhnlich innerhalb weniger Wochen nach der Geburt verschließt). Außerdem ist bei Trisomie 13 das Herz manchmal spiegelverkehrt und zur rechten Seite verlagert (Dextrokardie).
Auch Omphalozelen (Nabelbruch) gibt es häufig bei Kindern mit Trisomie 13. In der Regel verwachsen diese mit der Zeit, sind also nicht unbedingt therapiebedürftig.
Andere Symptome können Fehlbildungen des Skeletts und der Muskeln, Muskelschwäche oder -Steifheit sein, Fehlbildungen des Verdauungssystems (z.B. Malrotation des Darmes oder hyperplastische Gallengänge), Zysten in den Nieren, zerebrale Krampfanfälle.

Gelegentlich befinden sich bei männlichen Babys die Hoden nicht im Hodensack. Bei weiblichen Babys zeigt sich manchmal eine Fehlbildung der Gebärmutter. Beides sind jedoch keine lebensbedrohenden Zustände.

Das Kind wird einige der genannten Merkmale besitzen, aber sicher nicht alle. Jedes Baby muss individuell behandelt werden und angemessene Maßnahmen sollten von dem Ärzteteam entwickelt werden.

Quelle, und weitere Informationen www.trisomie13.de

Wien, Jänner 2009, 3 Jahre danach

Beratungsstellen mit Schwerpunkt Pränataldiagnostik

Burgenland

„Der Lichtblick“

Frauen und Familienberatungsstelle
Obere Hauptstraße 27/1/12
7100 Neusiedl/See
Tel. & Fax: 02167/33 38
www.der-lichtblick.at

Kärnten

Belladonna
Frauenberatung und Familienberatung
Villacher Ring 21/2
9020 Klagenfurt
Tel: 0463/511248
www.frauenberatung-belladonna.sid.at

Familienberatungsstelle (Kärntner Landesregierung)
Hauptstraße. 44
9620 Hermagor
Tel: 05/0536/63500

Familienberatungsstelle (Kärntner Caritas-Verband)
Karlgasse 3
9500 Villach
Tel: 04242/21352
www.caritas-kaernten.at/ifp

Frauengesundheitszentrum Villach
Völkendorfer Straße 23
9500 Villach
Tel: 04242/530 55
www.fgz-kaernten.at

Integration: Kärnten

Business Center "Altes Parkhotel"
Moritschstraße 2/1
9500 Villach
Tel: 0664/88 46 96 64
www.integrationkaernten.info/

Vitamin R
Zentrum für Gesundheitsförderung
Hauptstraße 60
9545 Radenthein
Tel: 04246/49 20
office.vitamin-r@aon.at

Niederösterreich

Familienzentrum der Caritas
Wassergasse 16
2500 Baden
Tel: 02252/25 93 22
www.caritas-wien.at

Oberösterreich

Eltern-Kind-Zentrum: Klein & GROSS
Salzburgerstraße 57
4600 Wels
Tel: 07242/55091
www.elternkindzentrum-wels.at

Diakonie Zentrum Spattstraße
Willingerstraße 21
4030 Linz
Tel: 0676 5123849
www.spattstraße.at

Familienberatungsstelle Braunau
Beziehungsleben.at / Pastoralamt der Diözese Linz
Salzburger Straße 20
5280 Braunau
Tel: 0732/773676
www.beziehungleben.at

Familienberatungsstelle Grein
Beziehungsleben.at / Pastoralamt der Diözese Linz
Kirchenplatz 2
4360 Grein
Tel: 0732/773676
www.beziehungleben.at

Familienberatungsstelle Kirchdorf
Beziehungsleben.at / Pastoralamt der Diözese Linz
Hausmanninger Straße 3
4560 Kirchdorf
Tel: 0732/773676
www.beziehungleben.at

Familienberatungsstelle Ried
Beziehungsleben.at / Pastoralamt der Diözese Linz
Riedholzstraße 15a
4910 Ried im Innkreis
Tel: 0732/773676
www.beziehungleben.at

Familienberatungsstelle Steyr Resthof
Beziehungsleben.at / Pastoralamt der Diözese Linz
Werner-von-Siemensstr. 5
(in den Räumen der Mutterberatung)
4400 Steyr
Tel: 0732/773676
http://www.beziehungleben.at/

Familienberatungsstelle Steyr
Beziehungsleben.at / Pastoralamt der Diözese Linz
Grünmarkt 1
4400 Steyr
Tel: 0732/773676
www.beziehungleben.at

Familienberatungsstelle Vöcklabruck
Beziehungsleben.at / Pastoralamt der Diözese Linz
Pfarrhofgries 1
4840 Vöcklabruck
Tel: 0732/773676
www.beziehungleben.at

Familienberatungsstelle Weyer
Beziehungsleben.at / Pastoralamt der Diözese Linz
Oberer Kirchenweg 1
3335 Weyer
Tel: 0732/773676
www.beziehungleben.at

Zoe - Schwangerschaftsberatung
Bürgerstraße 1
4020 Linz
Tel: 0732/77 83 00
office@zoe.at
www.zoe.at

Salzburg

Familienberatungsstelle der Aktion Leben
Hellbrunner Straße 13
5020 Salzburg
Tel: 0662/62 79 84
www.aktionleben.at/salzburg/

Steiermark

Beratungszentrum für Schwangere
Grabenstraße 39
8010 Graz
Tel: 0316/8015-400
www.schwangerenberatung.at

Landeskrankenhaus Graz
Gynäkologische Abteilung
Auenbruggerplatz 14
8036 Graz
Tel: 0316/385-2888

Frauengesundheitszentrum Graz
Joanneumring 3
8010 Graz
Tel: 0316/83 79 98
www.fgz.co.at

Pro Juventute
Beratung Liezen
Hauptplatz 3/3
Tel. 03612/22485
www.projuventute.at

Tirol

Familienberatungsstelle der Caritas
Heiliggeiststraße 16
6020 Innsbruck
Tel: 0512/7270-15
www.caritas-innsbruck.at

Vorarlberg

Ehe- und Familienzentrum (Katholischen Kirche Vorarlberg)
Herrengasse 4
6800 Feldkirch
Tel: 05522/74139
www.efz.at

Familienberatungsstelle Bregenz
Institut für Sozialdienste
St.-Anna-Straße 2
6900 Bregenz
Tel: 05574/42890/0
www.ifs.at

Familienberatungsstelle Dornbirn
Institut für Sozialdienste
Kirchgasse 4b
6850 Dornbirn
Tel: 05572/21331/0
www.ifs.at

Familienberatungsstelle Feldkirch
Institut für Sozialdienste
Schießstätte 14
6800 Feldkirch
Tel: 05522/75902
www.ifs.at

Beratungsstelle schwanger.li
Bahnhofstraße 18
6800 Feldkirch
Tel: 05522/70270
www.schwanger.li

Wien

Hebammenzentrum - Verein freier Hebammen
1090 Wien, Lazarettgasse 6/2/1
Tel. 01/408 80 22
Fax: 01/403 98 77-18
www.hebammenzentrum.at

le-kri
Verein für Lebensplanung und Krisenbewältigung
Westbahnstr.1b/2. Stock/Tür 1 A
1070 Wien
Te. 01 581 09 60
www.le-kri.at

Nanaya
Zentrum für Schwangerschaft, Geburt und Leben mit Kindern
Zollergasse 37
1070 Wien
Tel: 01/523 17 11
www.nanaya.at

Schwangerenberatungsstelle
Aktion Leben Österreich
Dorotheergasse 6-8
1010 Wien
Tel: 01/512 52 21 oder 01/513 21 64
www.aktionleben.at

SprecherInnen

Mag. Edeltraud Voill

Psychologin, Geburtsvobereiterin, Supervisorin
Leiterin von NANAYA Zentrum für Schwangerschaft, Geburt und Leben mit
Kindern
Schwangerenberatung - Schwerpunkt Pränataldiagnostik
Forschungsarbeit zum Thema "Psychologische Auswirkungen von
Ultraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft"
Ausbildnerin für BeraterInnen im Bereich Pränataldiagnostik

Mag. Helga Reichmann – Gitschthaler

Hebamme und Psyhchologin - Amt der Kärntner Landesregierung
Schwangerschafts(konflikt)beratung, psychosoziale Beratung

Lehrbeauftragte FH Kärnten, FH Johanneum Graz

Robert Mittermair

Grundberuf Behindertenfachbetreuer, später Ausbildungen in Supervision und Coaching, Qualitätsmanagement im Gesundheits- und Sozialbereich sowie Controlling. Tätigkeit als Betreuer und Leiter in verschiedenen Organisationen der Wiener Behindertenhilfe. Seit 2005 Geschäftsführer Verein LOK – Leben ohne Krankenhaus in Wien.

Mag. Dr. Andrea Strachota

Assistenzprofessorin am Institut für Bildungswissenschaft der Universität Wien, Arbeitsbereich Heilpädagogik und Inklusive Pädagogik, Autorin zahlreicher Publikationen zum Thema Pränataldiagnostik